Meine Schwiegermutter wurde im Alter psychisch krank

Tagesveranstaltung am 18. September 2004 in Hannover

Vorstellung:
Ich pflege meine Schwiegermutter, deren Demenz etwa 1992 begann. Mein Mann und ich haben 3 Kinder (16, 18, 20 Jahre)

Ich arbeite mit im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft Hannover und leite eine Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige dementiell Erkrankter in Burgdorf

Im Folgenden werde ich häufig von unserer Mutter sprechen, das liegt daran, dass wir nicht diese Unterscheidung machen, ob nun Mutter oder Schwiegermutter. Ich bin mir jedoch darüber im Klaren, dass sehr wohl ein emotionaler Unterschied besteht.

Unsere Mutter hat eine eigene 2-Zimmer-Wohnung in unserem Haus und kann durch eine Tür zum Flur direkt zu uns gelangen und umgekehrt.

Kurze Ausführungen zur Demenz
Meine Schwiegermutter ist an einer Demenz vom Typ Alzheimer erkrankt. Um zu wissen worüber ich rede sollen hier kurz einige grundlegende Dinge erläutert werden:

Demenz (lat: Unvernunft) bedeutet eine Hirnleistungsschwäche, die zur Beeinträchtigung von Aktivitäten des täglichen Lebens und langfristig meist zur Pflegebedürftigkeit führt. Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen steigt mit dem Alter an:

Es leiden an einer mittelschweren oder schweren Demenz:

65 – 69 Jahre 1,4%
75 – 79 Jahre 5,7%
85 – 89 Jahre 21,6%
90 Jahre und mehr 32,2%

Das heißt für den absoluten Anstieg in den nächsten Jahren:

Jahr 2000 - 935.000 Erkrankte
Jahr 2010 - 1.155.000 Erkrankte
Jahr 2050 - 2.046.000 Erkrankte

80% der Erkrankten werden in der Familie gepflegt, 2/3 von ihnen von nur einer Person. D.h. hier handelt es sich nicht mehr um das singuläre Problem einzelner, sondern um ein gewaltiges gesamtgesellschaftliches Problem.

Häufig taucht die Frage auf: Was ist der Unterschied zwischen Demenz und Alzheimer – Demenz?

Ursachen einer Demenz:

  • Durchblutungsstörungen (z.B. nach einem Schlaganfall)
  • Anfallsleiden, Hirnverletzungen, Stoffwechselerkrankungen, Störungen der Herz-/Lungenfunktion, Erkrankungen des Immunsystems
  • Parkinson Krankheit
  • Vitamin- und Hormonmangel
  • Flüssigkeitsmangel
  • Psychische Ursachen
  • Alzheimer-Demenz
  • Sieht man von der Alzheimer-Demenz ab, so kann man häufig durch die Behandlung der Grunderkrankung auch eine Besserung der Hirnfunktion erreichen. Mit einem Anteil von 50% und mehr, bildet die Alzheimer-Demenz den größten Teil. Eine Diagnose wird in der Regel als Ausschlussdiagnose gestellt.

Typisch sind:

  • Zerstörung der Nervenzellen
  • Ablagerung von „Eiweißklumpen“ (Plaques) und die Bildung von Fibrillenbündeln im Gehirn
  • Verringerung von Botenstoffen (Neurotransmittern) und Enzymen
  • Hierdurch wird der Informationsfluss zwischen den Nervenzellen deutlich gestört.

Als Folge kommt es zu Störungen im Gedächtnis, zunächst besonders im Kurzzeitgedächtnis später immer mehr auch im Langzeitgedächtnis sowie im Denken, Sich-Orientieren, in der Auffassungsgabe, der Sprache, dem Urteilsvermögen, der Durchführung von Handlungsabläufen, der Bewegung. Häufig ist das Erleben und Empfinden von Situationen aber auch der eigenen Person nicht mehr realitätsgerecht.

Die Biographie meiner Schwiegermutter
Sie wurde 1912 im kleinen Ort Waltersdorf in Ostpreußen geboren, die Eltern hatten einen größeren Bauernhof mit Bediensteten. Sie hatte 5 ältere Brüder und war als ersehntes Mädchen bei den Erwachsenen die kleine Prinzessin. Ärgerten ihre Brüder sie, so fing sie an zu weinen und schon gab's Schelte für die Übeltäter. („Und wenn ich dann geheult habe, schimpfte mein Vater: 'Ihr könnt doch die Kleine nicht einfach ärgern!'“)

Sie besuchte die Volksschule, erlernte Klavier und Orgel und vertrat stolz den Kantor im Gottesdienst. Bis 1945 lebte sie auf dem elterlichen Hof und half ihrer Mutter bei der Führung des großen Haushalts.

Im Februar 1945 musste sie sich mit ihren Eltern und den restlichen Bewohnern des Dorfes auf die Flucht begeben. Als ihre Eltern umkehrten, schloss sie sich zwei Schwägerinnen an und gelangte mit dem Schiff nach Dänemark. Dort lebte sie bis 1948 im Lager. Da sie aus einem frommen Elternhaus stammte, organisierte sie auch hier mit den Pfarrern Bibelstunden und Kindergottesdienste.

Im Oktober kamen die drei Frauen in den Schwarzwald. Dort fand ihr Verlobter sie einige Zeit später und 1950 wurde geheiratet. Bald danach folgte sie ihrem Mann in eine kleine Wohnung nach Krefeld. 1952 wurde ihr Sohn geboren. Als sie in eine etwas größere Wohnung gezogen waren, wurde ihr 7 Jahre älterer, leicht geistig behinderter Bruder aufgenommen. 1961 zog die Familie in eine „Siedlungsstelle“: Haus, ein großer Garten und Kleintiere waren zu versorgen. Man hatte wieder etwas Eigenes!

In all den Jahren war sie in den jeweiligen Kirchengemeinden aktiv: als Leiterin des Kindergottesdienstes, als Presbyterin, als Mitglied und später auch als Leiterin der Frauenhilfe.

1984 verstarb ihr Bruder und sie bewohnte das Haus mit ihrem Mann allein.

1994 folgten sie (82 J) und der Vater (88 J) uns nach Burgdorf und bezogen eine ebenerdige Zweizimmerwohnung in unsrem Einfamilienhaus. Vater freute sich, dass er in Ruhe den Lebensabend genießen konnte, Mutter (mit ihrer beginnenden Demenz) meinte, sie hätten noch gut einige Jahre im bisherigen Reich wirtschaften können. Gemeinsam besuchten sie den Seniorenkreis, wo die Mutter auch gleich die Klavierbegleitung übernahm. Als unser Vater 1998 starb, haben wir einen Durchbruch zwischen ihrer und unserer Wohnung gemacht und eine Zimmertür eingesetzt. So ist ein ungehinderter Zugang hin und her möglich.

Krankheitsbild – Der tägliche Umgang
Die ersten Anzeichen der Demenz traten mit etwa 80 Jahren auf. Sie vergaß recht viel und, wie der Vater uns erst viel später erzählte, passierte es, dass sie vergaß wenn er zum Einkaufen in den Nachbarort gefahren war. Wenn er zurück kam, erwartete sie ihn unruhig auf der Straße oder hatte ihn bei Nachbarn gesucht. Über diese zunehmende Vergesslichkeit konnte er mit ihr nicht reden. Das Schlimmste was einem passieren kann ist, „dass jemand die Gedanken verliert“ und das durfte und konnte nicht sein. Die Mutter zog sich jeweils ärgerlich und beleidigt zurück, besonders auch als unser Vater hilfesuchend den Hausarzt befragte. Der konnte ihm aber auch nicht weiterhelfen.

Beim Umzug der Eltern 1994 registrierten wir schon komische Reaktionen der Mutter: Sie realisierte gar nicht, dass sie umziehen würde. Als die Nachbarin sie winkend verabschiedete, meinte sie zu mir: “Die meint wohl wir würden wer- weiß - wohinfahren, dabei wollen wir doch nur eben nach Krefeld.“ Und als wir im neuen Heim waren und wenig später mein Mann und unser Vater mit dem Möbelwagen ankamen, rief sie freudig überrascht: „Ach Vati, wo kommst du denn her? Woher wusstest du, dass ich hier bin?“

Diese und ähnliche Reaktionen schoben wir auf die Überforderung mit der Situation. In der Tat besserte sich ihr Zustand ein wenig, aber einige Wochen später fragte mich der Vater, ob ich schon mal etwas von „Alzheimer“ gehört hätte. Nach einer Fernsehsendung befürchte er dass seine Frau diese Krankheit des Vergessens habe.

Ich hatte noch nichts gehört, aber wir wollten den Hausarzt mal fragen. Da unsere Mutter das Thema noch immer weit und empört von sich wies, war dies gar nicht so einfach. Ein gemeinsames Gespräch war nicht möglich, geschweige denn eine Diagnostik. Außerdem meinte der Arzt, ihr Verhalten sei für ihr Alter durchaus akzeptabel und man könne nichts tun.

Damit gaben wir uns zufrieden, die Eltern lebten in ihrer Wohnung und gestalteten ihre Tage: Mit der Körperpflege kam die Mutter noch recht gut zurecht, der Vater leitete sie etwas an, half ihr beim Duschen und sorgte für regelmäßigen Wäschewechsel. Er unterstützte sie bei der Zubereitung der Mahlzeiten, insbesondere beim Kochen und nahm sie mit zum Einkaufen. Eine Putzhilfe säuberte die Wohnung, ich kümmerte mich um die Wäsche, erledigte größere Besorgungen und nötige Fahrten.

Schon damals konnte man unsere Mutter nicht allein lassen. Sie bekam Angst, fühlte sich verloren und lief dann voller Sorge auf die Straße. Sie war ja auch ihr Leben lang fast nie allein gewesen!! Vater und Mutter machten alles gemeinsam.

Unsere Mutter war nicht mehr in der Lage, Handlungsabläufe logisch aneinander zu reihen. Manches Mal gab es Stress und Ärger in der Küche, wenn sie beispielsweise nicht einsehen wollte, dass man beim Puddingkochen zunächst die Milch erhitzen muss, bevor man das Puddingpulver zugeben kann.

Zur Entlastung bestellten wir „Essen auf Rädern“. Das bekommt sie auch heute noch, denn sie möchte pünktlich um 12.00 Uhr essen, während es bei uns häufig erst Essen gibt, wenn die Kinder aus der Schule kommen.

Abends war sie manchmal besonders desorientiert. Dann meinte sie, unbedingt nach Hause zu müssen und erkannte zum Teil auch ihren Mann nicht mehr. Er war für sie ein „alter Opa“. Manchmal half es, wenn unser Vater dann das Zimmer verließ und einige Zeit später wieder hereinkam.( „Ach Vati, wo warst du nur?“)

Ein besonderer Einschnitt erfolgte, als unser Vater 1998 verstarb. Er erlitt einen Herzinfarkt und lag morgens tot neben ihr im Bett.

Seit diesem Schock ist sie völlig desorientiert. Sie weiß nicht wo sie ist und hat kein Zeitgefühl. Sie weiß weder welchen Wochentag wir haben, noch welche Jahreszeit. Als ein Arzt sie fragte, welcher Monat sei, meinte sie nach einigem Überlegen: „August“. Es war Januar und draußen lag Schnee. Als der Arzt nachfragte, ob es denn im August Schnee gebe, meinte sie: „Ja, ja es gibt immer wieder Naturwunder!“ Auch ansonsten kann sie die Demenz Fremden gegenüber sehr gut überspielen. Mit allgemeinen Floskeln („Wir haben uns aber lange nicht gesehen!“ „Ist es nicht ein herrlicher Tag heute?“ …) vermittelt sie ihrem Gegenüber das Gefühl erkannt zu werden, obwohl sie gar nicht weiß wer die entsprechende Person ist und welche Verbindungen zu ihr bestehen. Nur ihre nächsten Verwandten (also unsere Familie und einen Neffen, der manchmal kommt) kann sie erkennen.

Nach dem Tod des Vaters wandten wir uns an ihren Hausarzt in Burgdorf um abzuklären, was wir unternehmen könnten, um unserer Mutter zu helfen. Er verschrieb zunächst Beruhigungsmittel, erklärte uns aber auch gleich, wir würden es nicht schaffen, unsere Mutter zu Hause zu pflegen, wir sollten uns schon mal um ein Heim bemühen. Als er unsere betroffenen Gesichter sah, ergänzte er: „Na ja, ein halbes Jahr können sie sich ja Zeit lassen, aber mehr können sie nicht durchhalten, das habe ich selber erfahren.“ Daraufhin haben wir den Hausarzt gewechselt!

Wir gingen mit ihr zum Neurologen, der sie auch gut und einfühlsam untersuchte, denn noch immer fehlte ihr ja nichts, ihrer Meinung nach war ihr Gedächtnis ganz in Ordnung. Die Diagnose lautete: Demenz vom Typ Alzheimer. Sie erhielt Aricept und ein Beruhigungsmittel wenn sie sehr unruhig wurde. Gerade Beruhigungsmittel sind bei ihr aber sehr problematisch. Immer wieder reagierte sie paradox und wir mussten einiges ausprobieren und sie immer wieder sehr gut beobachten, um schließlich herauszufinden, welches Medikament bei ihr angewandt werden kann.

In meiner Hilflosigkeit habe ich in dieser ersten Zeit der vollständigen Pflege bei der Alzheimer Gesellschaft angerufen. Hier erhielt ich Erklärungen bzw. Deutungen für manche Verhaltensweisen und Tipps zum Umgang mit ihr.

Eine weitere große Hilfe bedeutete für uns ein Kurs für Angehörige von dementiell Erkrankten, der bei der AOK in Burgdorf angeboten wurde. Hier lernten wir andere Betroffene kennen und konnten uns austauschen. Aus diesem Kurs gründete sich eine Selbsthilfegruppe, die zunächst vom damaligen Referenten geleitet wurde. Mittlerweile sind viele der damaligen Teilnehmer nicht mehr dabei, aber neue sind hinzugekommen und wir treffen uns noch immer einmal im Monat.

Meine Schwiegermutter lebt in dem Bewusstsein, eine junge Frau von 30 Jahren zu sein, die bei uns zu Besuch ist. Sie muss eigentlich dringend wieder nach Hause, denn die Eltern benötigen ihre Unterstützung und die Brüder haben keine gebügelten Hemden. Manches Mal siezt sie mich auch als Wirtin der Pension in der sie sich gerade befindet. Sie freut sich, wenn sie mir beim Abtrocknen helfen kann, früher habe ich ihr Handtücher und Unterwäsche zum Bügeln gegeben. So kann „sie sich nützlich machen“ und das ist neben den Spaziergängen und anderen Aktivitäten sehr wichtig.

Oft heißt es: Für die Erkrankten ist die Situation nicht so schlimm, sie merken nicht, dass sie in einer anderen Welt leben. Das ist nur zu einem kleinen Teil richtig. Unsere Mutter merkt wirklich nicht, dass sie in ihrer Welt lebt, in der sie genau vor Augen hat wie es zu Hause aussieht und von woher sie doch gestern erst gekommen ist. Aber sie leidet furchtbar darunter, dass ihre Lieben nicht kommen und sie abholen oder dass wir sie nicht dorthin bringen. Zumeist vertrösten wir sie auf den Abend oder den nächsten Tag („Der Christian nimmt dich mit.“) oder erklären, dass die Russen in Waltersdorf seien. So ist für sie wenigstens im Moment klar, warum sie bei uns ist. („Mutter ist froh, dass ich jetzt nicht da bin, denn vor den Russen muss man sich in Acht nehmen!“). Wenn wir Glück haben wird sie dann etwas ruhiger. Manchmal macht sie sich aber auch auf den Weg - früher mehrmals am Tag, heute seltener - um nach Hause zu gehen. Da müssen wir schon gut aufpassen.

Wenn sie abends zu Bett geht, schläft sie in dem Bewusstsein ein, dass sie am nächsten Tag nach Hause fährt und in dieser Erwartung steht sie auch morgens wieder auf. Häufig weint und jammert sie über ihre Situation, so wie sie als Kind geweint hat, wenn sie Hilfe wollte. Ablenkung und Entspannung findet sie dann immer wieder am Klavier, wenn sie die altbekannten Lieder spielt.

Eine große Hilfe ist für uns die Tagespflege. Dreimal in der Woche geht sie zu „Tabea“ einer speziellen Tagespflege für Alzheimer- und Demenzpatienten. Mein Mann nimmt sie morgens mit und ich hole sie nachmittags wieder ab. Dort trifft sie andere Menschen und findet intensive Zuwendung und Betreuung: Außerhalb der gemeinsamen Mahlzeiten wird die Zeitung angesehen, Kuchen gebacken, Obstsalat geschnippelt, man singt alte Lieder, spielt Spiele, redet über frühere Zeiten oder setzt sich auch mal ruhig in eine Ecke. Auch wenn sie hier immer wieder nach Hause will, so fühlt sie sich doch sehr wohl.

Wir haben uns auf ein Leben „mit Oma“ eingestellt. Möglich ist es nur weil auch die Kinder mitmachen. Wir können einteilen, wer wann für Oma da ist, damit ich auch mal raus komme bzw. mein Mann und ich gemeinsam etwas unternehmen können. Wir nehmen aber auch Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege in Anspruch für den Urlaub oder einfach mal ein „Omafreies Wochenende“ an dem wir und die Kinder unbeschwert etwas unternehmen können oder auch einfach die Ruhe zu Hause genießen können.

Die vielfältigen professionellen Möglichkeiten erleichtern uns die Pflege unserer Mutter und Oma. Wirklich durchführen können wir sie nur als Familie in der einer für den anderen da ist und in der auch die Kinder sich immer wieder liebevoll um Oma kümmern.